我希望人們了解我（以及我的殘疾）的幾件事

我希望人們能理解我那老套、有時（好吧，其實是經常）令人尷尬的幽默感嗎？或者理解我堅信牧場沙拉醬能讓幾乎所有東西都變得更好吃？當然希望。不過，這些以後再說吧。

身患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）這種顯而易見的殘疾，我在與人交往時經歷過一些令人震驚（有時甚至非常怪異）的時刻。每當這時，我都會忍不住希望自己能有一個電子白板，上面列著我希望人們能夠理解的事情——關於我自己，以及關於殘疾本身。

這些是我列入清單的東西。

• 我知道你的本能驅使你伸出手來和我握手，但不幸的是，無論你花多少時間等待我回應你的禮貌，我都無法做到這一點。

• 身心障礙者之間並非都彼此認識。

你可以從我身上獲得啟發，但僅僅因為我的存在而獲得啟發是不可接受的。身心障礙者來到世上不是為了成為你汲取靈感的對象。

並非所有殘疾都是顯而易見的。

• 我不擅長閒聊。

• 在我不認識你的情況下，詢問我生活中的私密部分是非常無禮（而且很奇怪）的。

• 如果你把車停在標線區域，我就進不了我的車了。這意味著當你回到車旁時，你會看到一個非常不高興的殘疾人坐在輪椅上。真糟糕！

• 看到殘疾人士時說“如果我以後也變成那樣，就讓我死了吧”，這是一種侮辱。這句話暗示殘疾人士的生命不值得活下去——這完全是錯的。

• 不，我和史蒂芬‧霍金沒有任何關係。

• 我喜歡接受挑戰。如果我錯了，請告訴我！這表明你對我的要求和對其他人一樣——這很好！

即使你認為某人無法為自己辯護，也要假設他們可以。

• 在向身心障礙者提問之前，先問問自己是否會向健全者問同樣的問題。如果答案是否定的，那就不要問。

• 我不指望你了解我的生活，但我希望你尊重它。

我詢問了殘疾人群體，他們希望人們理解什麼，以下是他們的回答。

• 12月3日是國際殘障日，您依法有義務捐贈100美元給我們。 ——傑夫

• 我們的「差異」正是我們的優勢。 ——朱莉

• 我寧願坦誠地談論和解釋我的殘疾，也不願讓你妄加猜測。儘管問，我毫無保留！ ——珍妮佛

• 我們和你們一樣，渴望擁有美好的人生——一個充滿愛的家庭、尊重和關懷的朋友、盡可能最好的醫療保健、一個安全的住所、可靠的交通工具、足夠的經濟能力來滿足我們的生活需求（包括物質和社交方面）、盡可能獨立生活的機會，以及獲得幸福的機會。 ——羅賓

• 我的生活和你一樣，豐富多彩，變幻莫測。 ——沙米尼

別同情我。這對我來說毫無意義。我的殘疾並不能定義我。沒錯，這是我的生活狀況，但這並非我的全部。 ——艾娜

• 孤獨是許多人的共同困擾。 ——亨特

• 我們的溝通能力絕對是最好的。我想這大概是因為我們一生中大部分時間都得指導別人如何讓我們活下去的緣故吧。 ——謝爾比

• 身心障礙並不代表我對其他類型的殘疾了解很多。就像健全人的知識也有限一樣。 ——蘇珊

歸根究底，殘疾是一種現實，它確實會帶來挑戰，但同時也蘊含著視角、幽默和力量。我們不需要憐憫，也不需要被捧上神壇。我們需要的只是尊重、理解，以及像其他人一樣充實生活的空間。你遇到的每一位殘疾人士都有自己的故事、自己的需求，以及他們希望你了解的「人生感悟」。了解他們的最佳途徑是什麼？提問、傾聽、尊重。

如果我真的能弄到那塊電子白板，也許它只會閃現一條醒目的信息： “不要妄加揣測。不要憐憫。請把我當人看待——最好是像我這樣冰箱裡備著大量牧場沙拉醬的人。”